Maladie d'Hélène

Coucou les filles

Cela fais plusieurs fois que j'en effleure le sujet ... alors je vais vous en parler plus longuement ici ...

J'ai une maladie génétique (dite rare) c'est la neurofibromatose (moi c'est la type 1 car en plus il en existe 2 de ces animaux là !!!)

Alors chez moi elle se manifeste par des taches café au lait (tache de naissance), des neurofibromes (grosseurs bénigne chez moi mais qui peuvent etre maligne), et j'ai été opéré d'un phéochromocytome (grosseur benigne sur la surénale et qui provoque de l'hypertension !) je crois avoir fais le tour de mes soucis a moi ...

Mais il est difficile de prévoir la gravité de la maladie car il en existe plusieurs forme...

Je vous met le lien du site de l'association qui est la pour aider les malades.
http://www.anrfrance.org/pages/accueil.html

Voila et si vous avez pas tout compris je me ferai un plaisir de vous répondre

Bisoous à toute

Hélène

Je suis allée faire un tour sur le site car je ne connaissais pas cette maladie. Donc, tu es suivie régulièrement pour connaître son évolution.
Quand as-tu découvert ta neurofibromatose?

En effet je suis suivie ...

Je vois l'endocrino, un dermato chaque année et j'ai aussi la chance d'avoir un généraliste bien informé sur la maladie et il peut m'aider en cas d'urgence !!

Sinon j'ai eu de gros soucis a la naissance (réanimation, septicémie, transfusion sans entrer dans les détails) et j'ai été prise en charge par un pédiatre qui était spécialisé en génétique et qui connaissait la maladie ... il a donc fais le diagnostic car j'avais de nombreuse taches café au lait sur le corps ...

Et il m'a suivit toute mon enfance et a transmit le relais a un dermato, qui m'a orienté vers l'endocrino quand j'ai eu les soucis avec le phéochromocytome et maintenant elle veut que je retourne voir le généticien pour parler des risques avec une éventuelle grossesse et surtout que j'en parle avec mon homme (qu'on en parle tout les 3)

Voila pour le petit complément d'info ...

si y a d'autre question .. n'hésitez pas

On n'aurait jamais cru à voir ta photo que tu es malade chronique.
Je ne vais pas te dire les banalités habituelles, mais le y est .
Profite bien du moment présent.
bizz
marianne

J'avais déje entendue parler de cette maladie,sans connaitre en détails,c'est bien pénible quand se sont des maladies rares,mais tu es bien prise en charge apparement avec des médecins connaissant bien ce sujet,c'est déja ça,mais cela n'enleve rien a la pénibilitée,courage didounette,et je suis aussi e tout avec toi

Merci de votre gentillesse et de votre soutien les filles ....

C'est pour cela que j'aime beaucoup le forum d'Ocelie ...

Bisous à toutes

Hélène

c'est normal

je viens seulement de lire.
c'est bien que tu es une bonne équiper médical qui connait bien la amladie c'est malheuruesemnt pas toujours le cas dans les maladies rares.
bon courage à toi !

Merci de ton gentil message Emaleth ...

Et aussi aux autres (meme si je l'avais déja fais !!)

Bisous

Ps... Je n'avais pas fais ce message que pour ca ... j'avais d'ailleurs déja fais un message au début ou je venais et ou je faisais allusion a des soucis de santé ...

Et la j'ai un petit service a demander !!

Est ce que des forumettes serait partante pour m'aider a réaliser des sachets de lavandes (je m'occupe de la récupéré) au profit de l'association de la maladie ... avec comme motif des coccinelles (symbole de l'association ...)

Je remercie par avance les forumettes qui serait tenté par cette petite aventure avec moi ...

Bisous à toutes

Hélène

Coucou Hélène,

Je viens de te lire ...
Tu as beaucoup de courage, car tu as vécu pas mal d'épreuves . Le plus dur je pense est de trouver ce qui pourrait guérir de cette maladie !
En tout cas, je suis de tout coeur avec toi!

Partante pour te faire de petites bricoles
Bon courage
Bisous Violette

Il t'en faut combien, et pour quand?

oui il te les faudrais pour quand ?et as tu un modele precis ou n importe qu elle coccinelle fera l affaire?bisous.

N'importe quel modèle de coccinelle fera l'affaire ... la diversité est le mieux ..

Après pour la date, faudrait que je vois avec les responsables gardois de l'association... pour le nombre ... rien de précis dans l'immédiat mais meme un petit sachet venant de votre part me fera très plaisir ...

Je n'en ai pas de réalisé a vous montrer mais moi quand je les fais

Je prend du galon de 10 cm, peut importe la couleur... et sur un morceau de 25 cm que je plis en 2 ...

En tout cas je remercie les petites mains qui vont m'aider a broder pour la bonne cause ...

Bisous à toutes

Hélène

coucou

je ferais sur un sachet, plus si je peux, mais je ne garanti rien, car je suis déjà très chargée niveau broderie!!
de tout coeur avec toi...je ne connaissais pas cette maladie...

bisous

Merci à toi aussi Steffi .... mais si tu ne peux pas participer je ne t'en voudrais pas !!!

Et aussi merci au autres

Hélène

Hélène !

Courage pour cette maladie. A priori, pour l'instant ou en ce moment, ça n'est pas trop pesant et tant mieux mais ça ne doit pas être tous les jours évident.

Pour les sachets, donne nous plus de détails, par exemple pour quand parce que si je n'ai pas de date je vais oublier.
Et puis, si je t'en fais un, je me permettrai de te l'envoyer vide car à Nimes tu as surement des réserves de lavandes plus importantes qu'à Tarbes (je voulais en récupérer cet été, même ici mais il était trop tard, elle était déjà fanée, si j'en avais dans le jardin, j'y penserais plus qu'en passant devant celles des rond points )

@+

Nathalie

Pour la date, j'ai contacté une des responsables gardoises de l'association et j'attend une réponse ...

Dès que je sais quelques chose je vous le dit ...

Merci a toi Nathalie de proposer de me preter tes 10 doigts pour broder ... c'est très gentil

Et encore merci aux autres ... (je sais je me répète mais je le dirais a chaque fois ...)

Bisous à toutes

Hélène

Pour Héléne,

Et un petit sachet de lavande ... !
Va voir sur mon blog ...
Bisous Violette

C'est magnifique Violette ..

vraiment ... je suis touché par ce que tu as fais !!

Bisous

Hélène

Evidemment, j'ai fait ma curieuse, ohlàlà, tu fais des merveilles Violette!

Je ne savais pas, je n'avais pas vu que tu avais déjà effleuré le sujet...



Je sais que les maladies qu'elles soient génétiques ou autres, çà peut pourrir la vie, et même quand elles ne sont pas trop handicapantes (comme la tienne à ce que j'ai compris, et comme celle de ma soeur qui a une sclérose en plaques, et de ma mamie qui a la maladie de Parkinson, sans compter la mamie de zhom qui a un Alzheimer... le tiercé gagnant !!), on a toujours çà à l'esprit, çà contrarie certains projets...


Je veux bien participer aussi mais en fonction de la date, si c'est à 2 mois çà va être difficile (je dois encore réussir à faire une carte pour le téléthon d'Elisabeth, je me le suis promis...), si c'est dans 6 mois çà devrait sans problème pouvoir se faire.

Quel motif ??

Tu nous diras çà...

Marina ...

Pour le motif c'est des coccinelles en tout genre ... qui est le symbole de l'association

Et pour la date j'attend que les responsables de l'association du gard me recontacte ... dès que je sais quelque chose je le dirai ici !!

Bisous

Hélène

Merci les filles...mais c'est pour la bonne cause. Si seulement cela faisait avancer la médecine, j'en ferais tous les jours !

D'ailleurs j'en termine un autre ...

Bisous à toutes

C'est sur ... mais pour nous a part le diagnostic pré-implantatoire ou les diagnostic prénataux ... il n'y a pas de solution car :

- les degrés d'affection de la maladie varient d'un malade a l'autre...
- l'évolution n'est pas prévisible
- tout les cas sont tellement différent que la médecine n'a que peu d'intéret a soigner une telle maladie ...

Donc il nous reste qu'a choisir d'avoir ou non un enfant malade, et subir une IVG si l'on ne se sent pas capable d'assumer un enfant malade ... ce n'est pas comme certaine pathologie que l'on dépiste l'on peut dépister plus ou moins a l'échographie ...

Mais bon cela ne m'empechera pas d'avoir un petit bébé et je pense que vous ferez partie des premières a le savoir

Hélène

je suis tout coeur avec toi , et je te souhaite bcp de bonheur. a bientot